Vivir con glaucoma
Culturalmente nos horroriza el hecho de que nos diagnostiquen glaucoma y la enfermedad por el solo nombre nos sugiere “el cáncer de la visión”. Si bien es cierto que la terminación “oma” es una terminación griega que significa masa o tumor, la palabra glaucoma se deriva del latín “glaucōma” y del griego “γλαυκωμα” (glaukōma) procedente de “γλαυκος” (glaukos) verde claro por el color verde que toma la pupila en esta afectación. En el pasado, cuando el glaucoma no tenía cura, los ojos enceguecían y cambiaban de tamaño y color, generando la apariencia de haber un tumor en los ojos. Hoy en día el glaucoma es un mal nombre para una condición muy clara y en la mayoría de los casos con muy buen pronóstico, siempre y cuando el paciente entienda y asista a las revisiones periódicas y se adhiera a los tratamientos ofrecidos por los especialistas. Sin ánimo de generar terror quiero mostrarles una foto de un ojo con “el glaucoma de antes y una foto de un ojo con el glaucoma de hoy.
Si usted o alguien cercano ha sido diagnosticado con glaucoma, puede ser un momento muy estresante para usted, por la mala reputación y la incertidumbre que esto genera. El glaucoma hoy en día no es una enfermedad catastrófica en la mayoría de los casos, a no ser que se diagnostique muy tardíamente. Familiarizarse más con la enfermedad, entenderla, aceptarla, manejarla y adaptarse a la posible pérdida de la visión puede ayudar tener una mejor calidad de vida. El mejor modo de adaptarse a las nuevas circunstancias de la visión es aprender nuevas maneras de realizar las cosas.
Para ubicarnos en el contexto debemos definir la frecuencia del glaucoma y el concepto de riesgo. Habrá en el año 2020 en el mundo 79.6 millones de personas con glaucoma y de estos un poco más de la mitad 59% serán mujeres. Se presentará ceguera bilateral en 5.9 millones de personas en el mundo (VER GRAFICA 1). Y aunque pareciera muchísimo, analizando estos datos en el contexto local, para una población estimada en el Valle de Aburra de 4 millones de habitantes en el año 2020, habría 37.999 personas con glaucoma y solo 3.042 tendrían ceguera. La conclusión es que la probabilidad de desarrollar ceguera una vez tengamos diagnóstico de glaucoma es baja y que con controles y tratamientos adecuados podemos minimizar el riesgo.
Tolerando el tratamiento
El talón de Aquiles en el tratamiento del glaucoma es la intolerancia o la dificultad con las gotas para el glaucoma. El uso crónico de medicamentos con o sin aditivos o conservantes puede producir una enfermedad concomitante de la superficie ocular, generando síntomas irritativos que desmotivan y disminuyen la adherencia del paciente al tratamiento. Muchas veces producen ojo seco que obligan al paciente usar también lubricantes con el fin de mejorar la tolerancia del tratamiento de glaucoma. Aquí manejamos el concepto de calidad de vida el cual consiste en usar el esquema de tratamiento adecuado en consideración a disminuir el riesgo de ceguera, pero sin intoxicar los ojos. No se trata solo de bajar la presión al mínimo obsesivo sino de bajar la presión al punto suficiente para tener la seguridad de que la progresión de la enfermedad sea lo suficientemente baja para garantizar que el paciente no muera ciego.
Existen actualmente solo 5 familias de medicamentos para el tratamiento del glaucoma y al interior de cada familia solo hay 2 o 3 compuestos que son útiles para el tratamiento. También existen diferentes combinaciones de 2 o 3 familias en un solo frasco de tratamiento. Escoger el tratamiento adecuado dependerá del tipo de glaucoma, las condiciones médicas de cada paciente, la presencia o no de reacciones adversas y de la efectividad de cada uno de los compuestos o sus combinaciones. Los pacientes con glaucoma no se deben comparar los unos con los otros en términos de tratamientos y no se debe sentir desconfianza porque algunos tratamientos son más costosos que otros. Lo que no es normal cuando un paciente con glaucoma converse con otro es que la calidad de vida no sea adecuada y que el paciente no sienta relativa estabilidad de su condición. Tratemos de no generar en los otros pacientes con glaucoma desconfianza en el médico tratante, aunque si no te sientes estable siempre es bueno pedir segundas opiniones. Lo ideal siempre será que el mismo médico te cuide la enfermedad el resto de la vida.
Actitud ante una posible cirugía
El tratamiento médico suele ser bastante efectivo pero muchas veces el glaucoma solo logra estabilidad cuando se controla el mecanismo que origina el aumento de la presión ocular. La presión se sube por una falla en la circulación del agua interna del ojo y a veces solo la cirugía puede restaurar esta circulación. Afortunadamente en la gran mayoría de los casos la única cirugía que se requiere para controlar el glaucoma es el tratamiento con láser, el cual es no invasivo, rápido y con mínimos efectos secundarios. En algunos casos se requerirá microcirugía incisional (con microbisturí) y dependerá de la severidad de la presión y la aparición de enfermedades concomitantes como catarata, retinopatía diabética, infartos vasculares, inflamaciones crónicas y antecedentes de traumas oculares serios. Una cirugía de glaucoma siempre será mas segura si el paciente no tiene un daño severo y por esto dilatar en el tiempo la decisión de operarse muchas veces está empeorando el riesgo de complicaciones. Una cirugía en los ojos siempre genera mucho temor, pero la realidad es que a casi todos los pacientes operados les va bien con la cirugía y a los que no les va bien, que son pocos, son los que generan pánico en la comunidad general por la experiencia sufrida. Actualmente con las nuevas tecnologías, la seguridad de una cirugía de glaucoma, escogiendo la técnica adecuada esta por encima del 95% y la efectividad de un primer procedimiento esta por encima del 80% a 5 años en los glaucomas simples o primarios. Cuando hay catarata concomitante usualmente no varían estos porcentajes y la cirugía de catarata es también un procedimiento muy seguro. El resultado quirúrgico será un poco menos efectivo en los glaucomas secundarios a trauma, los glaucomas inflamatorios y cuando a retinopatía por diabetes o por hipertensión arterial.
La mayoría de los procedimientos del glaucoma se pueden y se deben hacer con anestesia local los cual implica un riesgo mínimo para la vida del paciente. Bajo una sedación adecuada por un anestesiólogo no vamos a sentir diferencia y en casi toda la experiencia vivida será poco traumática e indolora.
Rehabilitación visual para el glaucoma
Cuando los glaucomas llegan a un estado muy avanzado se vuelve importante la rehabilitación visual. Ésta le puede ayudar a desarrollar habilidades y funcionar mejor con la visión que le queda, a pesar de que no le permitirá recuperar o restaurar la visión que se ha perdido permanentemente. Con la ayuda optómetras y oftalmólogos especializados en pacientes con baja visión, se puede mejorar sustancialmente la calidad de vida de los pacientes con campo visual restringido. Practicar deportes de tiro que incluye hasta el billar, nos ayuda a mejorar las habilidades de las áreas de visión que aun son útiles. Podemos también necesitar dispositivos ópticos especiales como prismas o lupas, también dispositivos digitales como pantallas de televisión o computador especiales y dispositivos de escaneo digital que nos magnifican los textos.
Medición de la presión ocular en el hogar
Las personas diagnosticadas con glaucoma pueden usar un tonómetro portátil para medir su propia presión ocular en casa. El instrumento puede ser muy útil para las personas que se le dificulta visitar a un oftalmólogo debido a las múltiples lecturas necesarias para un diagnóstico preciso.
Usted y quizá un familiar necesitarán las instrucciones de su oftalmólogo para usar correctamente un tonómetro. Usted o su familiar pueden tomar lecturas varias veces al día, según las indicaciones de un médico, y luego llevarle los resultados para la lectura final. Consulte con su oftalmólogo para saber si es práctico y económico para usted un tonómetro portátil.
Sus otros sentidos
En el proceso de rehabilitación los demás sentidos se vuelven muy valiosos y debemos cuidarlos de manera obsesiva. La visita a otros especialistas como el otorrinolaringólogo se vuelven necesarias y rutinarias. La mayoría de las personas con baja visión se sorprenden al descubrir cuánta información pueden obtener de sus sentidos de audición, tacto e incluso olfato. Escuchar audiolibros y usar más las habilidades auditivas puede parecer difícil al principio, pero se hace más fácil con el tiempo.
Vivir con glaucoma en la mayoría de los casos es fácil y mas cuando estamos seguros de que hemos hecho todo lo posible para la enfermedad no nos deje ciegos.